DANI OTVORENIH VRATA "Hepatitis ABCeda"

Dana 25. veljače 2016. od 14:00 sati održat će se Dani otvorenih vrata "Hepatitis ABCeda" u organizaciji Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju, Klinike za unutarnje bolesti KBC "Sestre milosrdnice, Zagreb i suradnji s HULOH Hepatosom - Podružnica Zagreb.

Planirana su kratka, poučna predavanja o virusnim hepatitisima, kako se od njih zaštititi, načinu na koji se prenose, kako se otkrivaju i liječe. Predavanja će biti interaktivna uz mogućnost aktivnog sudjelovanja i postavljanja pitanja predavačima.

Nakon predavanja postoji mogućnost besplatnog testiranja na virus hepatitisa C i konzultacija s liječnikom hepatologom (nije potrebna uputnica).

Veselimo se Vašem dolasku!

Hepatitis C: pocetak kraja - Jesmo li spremni razmisljati o eliminaciji ...

POLICY MEETING „Hepatitis C: početak kraja“, Zagreb 19. veljače 2016.

Hrvatska Udruga Liječenih i Oboljelih od Hepatitisa “Hepatos” i Ured Svjetske zdravstvene organizacije u Republici Hrvatskoj organiziraju sastanak/okrugli stol radnog naziva „Policy sastanak Hepatitis C: početak kraja“, s ciljem sagledavanja postojećeg stanja u skrbi oboljelih od virusnih hepatitisa i procjene ekonomskog tereta bolesti u budućnosti. Domaćica sastanka je zastupnica u EU Parlamentu i članica grupe „Friends of liver“ pri EU Parlamentu, Biljana Borzan.

Sastanak će se održati 19. veljače 2016. godine, s početkom u 10 sati u hotelu Palace u Zagrebu.

Ovim sastankom ćemo na jednom mjestu po prvi puta okupiti sve dionike iz Republike Hrvatske koji imaju dodirne točke s hepatitisom, a prisustvovat će mu i gosti iz susjednih zemalja.
Među govornicima svoje sudjelovanje je potvrdila i predsjednica Odbora za zdravstvo Hrvatskog Sabora dr. Ines Strenja-Linić, kao i respektabilni gosti iz Kopenhagena WHO EURO regije, World Hepatitis Alliance (WHA), Center for Disease Analysis (CDA)…

Svrha sastanka je predstavljanje radnih planova okupljenih sudionika u narednom periodu i usklađivanje aktivnosti kako se iste ne bi preklapale; kako bi zajednički radili za dobrobit oboljelih od virusnih hepatitisa poboljšanjem kvalitete življenja, smanjenjem stigme, eliminacijom diskriminacije, dostupnošću novih terapija, efikasnošću i ekonomičnošću liječenja te razmišljanjima o eliminaciji hepatitisa.

Izvor: LINK

Strah od završetka liječenja

Marko Korenjak, dipl.ekonomist, NLP Coach, trener NLP

Ulomak iz knjige 336 Dni Upanja,

                               Strah od završetka liječenja

Vrlo zanimljiv fenomen za mene danas čini čak strah, koji sam osjećao prilikom završetka liječenja. To je bilo nešto u potpunosti novo za mene, jer sam vjerovao,da se želim čim prije riješiti svih tih lijekova i svih tih neobičnih nuspojava.

Zbog duljine liječenja koje je trajalo skoro godinu dana,navikao sam se na suočavanje sa nuspojavama, imao sam razrađene strategije,koje su mi pomagale u prevladavanju prepreka, i postale su u toj godini dio moga života.Na takav način života sam se naučio i znao sam što donosi svaki drugi dan, što će se dogoditi u nedjelju navečer, kakva će mi biti noć s ponedjeljka na utorak, kakav će mi biti cijeli tjedan, dok se ciklus ne ponovi.

Isprva me bilo strah da će se razne nuspojave održati i nakon izlječenja. Isto tako osjećao sam strah kako ću ponovno stupiti u poslovni svijet i nastaviti raditi. Za sve one koji čitaju ove retke i razmišljaju o ozdravljenju, moram reći, zbog ovog liječenja se je promijenio u potpunosti moj pogled na svijet, ali to je posebnost koja je opisana u zadnjem poglavlju.

U roku od mjesec dana od zadnje injekcije su nestale sve nuspojave koje su uzrokovane lijekovima. U roku od tri mjeseca nestale su i najupornije nuspojave izazvane lijekovima, za mene su to bili bolovi kralježnice. Vjerojatno su bili takvi bolovi prisutni jer je moja fizička aktivnost bila na dosta niskom nivou, pa sam imao oslabljenje mišića kralježnice. Iako se moj rad prije svega odnosi na provođenje seminara i radionica, u vrijeme neposredno nakon zadnje injekcije nisam bio u mogućnosti izdržati 8 – satno radno vrijeme.

U nekoliko mjeseci sam ojačao mišiće i sve nuspojave su nestale. Možda je to koristan savjet za sve koji prolaze ovaj težak put, pokušajte biti fizički aktivni cijelo vrijeme, a ne samo pred sami čin ozdravljenja. Moj dobar prijatelj Drago Bubnjar se je s nuspojavama puno bolje nosio, jer je uredno provodio fizičku aktivnost, tako što je bio redoviti na fitness treninzima. Moram reći da je imao i mogućnost rada. Pa ako imate tu mogućnost, i ako imate tolerantne poslodavce, pokušajte si srediti 4 satni radni odnos. Iako sve može postati i poprilično naporno, ako dođe do velikih promjena u vašem ponašanju.

336 dana nadanja

U nastavku je priča iz knjige "336 dana nadanja" Marka Korenjaka, dipl.ekonomista, NLP Coach, ( trener  NLP )

Zašto ja?

Za početak: zašto baš ja? Zašto sam bio ja taj kojemu su pronašli hepatitis C? Zašto se to dogodilo baš meni? Ne pijem puno alkohola, tako da nisam među onima koji su u rizičnoj skupini za oboljenje jetre, čak ne uzimam niti drogu. Najveća skupina tih, koji su okruženi hepatitisom C je upravo među narkomanima, zato sam se i pitao od kud meni ta bolest. Međutim razlog ili uzrok infekcije tim opakim virusom kod mene je lako naći. Rodio sam se sa bolešću, koja se zove Willebrandova bolest. Postoje tri oblika Wilbrandove bolesti-lagani, srednji i teži. Ja imam teži oblik te bolesti, koja mi je prouzročila velike probleme sve do puberteta. Kada je nastupio pubertet stanje se umirilo i kao takvo uspijevao sam bolest držati pod kontrolom, što otprilike znači da imam problema s krvarenjem samo jedanput mjesečno ili čak manje ali to nikad više nije tako veliko krvarenje, kao je to bilo prije puberteta.

Willebrandova bolest je, isto kao hemofilija, bolest zgrušavanja krvi, i liječi se primjenom krvnih pripravaka iz krvne plazme. Tijekom djetinjstva do..., no dobro, cijelog života sam morao uzimati lijekove izrađene od krvnih pripravaka. Ti lijekovi ili krvni proizvodi prije 1991. nisu bili testirani na virus hepatitisa C. Prvi testovi za dokazivanje virusa hepatitisa c su bili dostupni od 1991.godine. Tako se je jednostavno dogodilo da su se bolesnici koji su bolovali od Willebrandove bolesti, a primili su krvne pripravke prije 1991.godine zarazili virusom hepatitisa c- tako sam se zarazio i ja.

U Sloveniji smo se počeli boriti još 1986 godine, kada je pri Ministarstvu zdravlja ustanovljena posebna komisija za AIDS, koja je odmah stvorila odgovarajuću strategiju za prevenciju i upravljanje HIV infekcije. U borbi protiv hepatitisa C smo jedna od prvih država u Europi koja je 1992. Uvela testiranja među visokorizčnim skupinama (među njima su bili i hemofiličari) i tako smo uspjeli već na početku 1993. uvesti obvezno testiranje na svu darovanu krv na virus hepatitisa C.

Dakle to se dogodilo u Sloveniji, da je bilo samo nekoliko hemofiličara koji su bili zaraženi sa dva virusa. Većina nas je bila zaražena  samo hepatitisom C, neki samo virusom HIV-a, a neki su nažalost bili zaraženi i sa virusom hepatitisa C i sa virusom HIV-a. Kad sam bio jako slabe volje, razočaran i žalostan nad činjenicom da sam i ja zaražen hepatitisom C, u bolnici su mi ljubazno objasnili da budem sretan jer sam moga biti zaražen i virusom HIV-a.

Želim vam reći da sam se  odmah odlučio za liječenje hepatitisa C, i ozdravljenje je za mene završilo uspješnim ishodom-najnoviji testovi pokazuju da nisam više zaražen virusom  hepatitisa C. Ovisno o genotipu virusa (1b) mogućnosti ozdravljenja su bile 45 posto.

Moja liječnica u Ljubljani, prof.Mojca Matičič, je imala jedan vrlo uvjerljiv argument za mene. Rekla mi je da ne gledamo na mogućnost ozdravljenja kao 45 posto, nego da gledamo na mogućnost da pružamo tijelu 100 postotnu mogućnost borbe za ozdravljenje. Dakle čak ako i ne budeš u potpunosti zdrav nakon završetka liječenja,svom tijelu si pružio 100 postotnu mogućnost da se odhrva bolesti. Upravo taj argument je bi okidač pri mojoj borbi za zdravlje. Moj um se stim argumentom umirio.

Tako sam se ja odlučio za liječenje, koje je trajalo 48 tjedana ili 336 dana ili 483.840 sati ili 29.030.400 sekundi. Do sekunde sam točno izračunao, zato jer je to bila jedna od najzanimljivih godina mojega života. U tom trenu sam popio 2943 tablete i dao sam si 48 injekcije.

 

Novi lijek, djelotvoran protiv svih genotipova HCV

Novi lijek AbbVie, djelotovran protiv svih genotipova HCV, u ranim fazama istraživanja postiže izliječnje u 97-100% slučajeva.

Prošli mjesec u San Franciscu na 2015 AASLD Liver Meeting-u prikazani su rezultati studije faze 2 u kojoj je kombinacijom 2 eksperimentalna antivirusna lijeka, razvijena od tvrtke AbbVie, postignuto izliječenje u 97-100% bolesnika bez ciroze s infekcijom HCV genotip1.

Studija SURVEYOR-1 procjenjivala je učinkovitost i sigurnost 2 eksperimentalna direct-acting antiviralna lijeka. ABT-493 je HCV NS3/4A inhibitor proteaze koji djeluje na sve genotipove HCV-a. ABT-530 je inhibitor NS%A, također aktivan protiv svih genotipova HCV-a.

Prednost kombinacije ovih dvaju lijeka nije samo djelotvornost na sve genotipove, nego i činjenica da ova kombinacija ne zahtjeva dodavanje ritonavira u terapiju. Ovime se postiže manje interakcija između lijeova i neželjenih učinaka.

U studji su uspoređivane dvije različite doze ABT-530 (40 ili 120mg) u kombinacji s 200mg ABT-493 jedan puta dnevno kroz 12 tjedana. U studiju je bilo uključeno 79 bolesnika koji ranije nisu primali nikakvu terapiju ili nisu pokazali nikakv odgovor na terapiju pegiliranim interferonom i ribavarinom. Nisu imali znakove ciroze i dokazana im je infekcija genotipom 1. Bolesnici su randomizirani u 2 skupine, 39 u skupinu koja je primala dozu od 40mg ABT-530 il 40 bolesnika u skupini koja je primala 120mg. 97% iz skupine 40mg i 100% iz skupine 120mg je 12 tjedana poslije liječenja je zadržalo odgovor na terapiju. Većina bolesnika terapiju je dobro podnjelo, bez značajnih nus-pojava.

U nastavku studije SURVEYOR-1, 34 bolesnika s infekcijom genotipa 1 primalo je 8 tjedana 120mg ABT-530 u kombinaciji s 200mg ABT-493. 12 tjedana nakon završetka teerpije i u ovom dijelu studije 97% bolesnika je zadržalo dobar odgovor na liječenje.

Obzirom na dobre rezultate studija faze 2, AbbVie će ispitati djelotvornost kombinacije ovih lijekova u tijekom 8 i 12 tjedana primjene u 6 studija faze 3.

Izvor:

http://www.infohep.org/New-AbbVie-hepatitis-C-pan-genotypic-combination-cures-97-to-100-in-early-study/page/3014757/

LUCIJINA PRIČA

8. prosinca 2015. u 13:30 sati, 

multimedijalna dvorana Škole za medicinske sestre Vrapče, 

povodom Mjeseca borbe protiv ovisnosti.

Organizirali smo prikazivanje edukativne predstave:

Lucijina priča

autor teksta: Branko Ružić
redatelj: Marko Dorčić
igraju:Nikolina Vorić, Hrvoje Zubčić i Igor Kondić

Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ – Podružnica Grad Zagreb i Zagrebačka županija u suradnji udrugom Hepatos Rijeka, te RI Teatrom tijekom obilježavanja Mjeseca borbe protiv ovisnosti organizira prikazivanje edukativne predstave „LUCIJINA PRIČA“ za srednjoškolce Škole za medicinske sestre Vrapče. Interaktivni edukativni sadržaj projekta „Hepatitis se ne događa nekom drugom!“ organiziran je potporom Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba.